Renée TOUSSAINT
Chemin de Vie, 2004.

Le diagnostic anténatal

Le but du diagnostic prénatal est de déceler d'éventuelles anomalies chez l'enfant à naître.
Pourquoi veut-on déceler ces anomalies ?
Pour ne pas risquer d'avoir un enfant anormal.

Comment y parviendra-t-on ?

Sans doute le diagnostic prénatal peut-il conduire à soigner un enfant non encore né ou à prévoir le traitement adéquat pour le nouveau-né.
Mais force est de constater que, dans la pratique, le diagnostic anténatal conduit surtout à l'Interruption Médicale de Grossesse (IMG). Car il s'agit avant tout de (ne) mettre au monde (qu')un enfant en bonne santé, un enfant 'normal', un enfant sans aucune 'tare' génétique.

Si le diagnostic prénatal est l'une des questions qui comporte le plus de problème éthique, c'est parce que les maladies génétiques qu'il permet de déceler ont peu de probabilité de guérison. D'où le nombre d'Interruption Médicale de Grossesse auquel conduit ce diagnostic. Car tous les parents souhaitent légitimement donner naissance, avec l'aide de la médecine, à un enfant sain et normal.

Si ce qu'on a appelé 'l'affaire Perrruche' a tellement défrayé les chroniques, c'est parce qu'elle a cristallisé autour d'elle un certains nombre de questions 'bioéthiques' essentielles.
Suite à un examen médical la déclarant à tort immunisée contre la rubéole, Madame Perruche donne naissance à un enfant trisomique lourdement handicapé, Nicolas. Après les péripéties que l'on sait, la justice française reconnaît à Nicolas, en novembre 2000, le préjudice d'être né tel qu'il est, à savoir handicapé. Les parents de Nicolas estimaient en effet que s'ils avaient su que la mère n'était pas immunisée, ils auraient choisi de ne pas garder l'enfant. En le laissant naître, on causait donc un préjudice à Nicolas qui n'aurait jamais dû voir le jour. Et la reconnaissance du préjudice est on ne peut plus concrète, puisque la justice accorde une indemnisation à Nicolas. (cf. me Journal du Chemin de vie n°29, disponible en nos bureaux).
Or en reconnaissant à Nicolas le 'préjudice d'être né', que fait la justice française sinon remettre en question l'une des valeurs fondamentales de notre civilisation, à savoir le respect de la vie et l'égale dignité des personnes, quel que puisse être leur handicap ?
La vie d'un enfant comme Nicolas est donc considérée comme un préjudice.

Un préjudice pour qui ?
Pour lui ?
Pour la société ?

Par l'entremise de ses parents, Nicolas, préjudicié de fait même de sa naissance, a donc demandé réparation.

Mais n'y a-t-il pas quelque chose de paradoxal dans le fait même que, pour faire jouer son "droit à ne pas naître handicapé", ce droit qui lui a été reconnu par la justice française, Nicolas doive, d'abord, être né ?
Si sa vie est considérée comme un préjudice pour lui, ne faudrait-il pas la lui reprendre… comme d'ailleurs l'auraient fait ses parents, avant sa naissance, s'ils avaient su ?
Et si c'est pour la société que sa vie est considérée comme un préjudice, Nicolas ne devrait-il pas s'excuser d'être né plutôt que demander réparation ?

Les parents qui décident de garder leur enfant handicapé vont-ils dorénavant être considérés comme des irresponsables ou des malfaiteurs publics ? Ne risquent-ils d'être un jour traînés devant les tribunaux par leur propre enfant, par des enfants se considérant ou étant considérés, à tort ou à raison, comme non-conformes ?

Les médecins soucieux de se protéger d'un éventuel procès ne vont-ils pas utiliser toute la panoplie techniquement disponible afin de détecter une éventuelle 'anomalie' pour, au moindre soupçon, s'acharner à convaincre la femme enceinte qui serait pourtant prête à accueillir son enfant handicapé à interrompre sa grossesse…ou pratiquer autoritairement une IMG ?

On doit aussi se demander comment réagiront les compagnies d'assurance qui assurent le médecin. Vont-elles proportionner les primes aux résultats des tests prénataux ? Vont-elles refuser d'assurer les parents et les médecins qui refusent l'IMG ? Vont-elles rayer de leurs fichiers les 'handicapés' diagnostiqués avant leur naissance en exigeant que tous les diagnostics anténataux possibles soient réalisés ?
Que dira la société,qui devra prendre en charge la personne handicapée ? Une personne 'anormale', ça coûte cher, et tout le monde sait bien que non seulement la sécurité sociale ne peut pas tout rembourser, mais qu'elle doit aussi faire des économies.

Le vrai danger des diagnostics prénataux reste cependant celui de l'eugénisme. L'eugénisme, c'est la mise en œuvre de toutes les méthodes susceptibles d'améliorer la population humaine.
" Vers 1870, le cousin de Darwin, Francis Galton, fonde l'Eugénique scientifique, dont l'objet, selon lui, doit être double : entraver la multiplication des inaptes…et améliorer la race " (Jean ROSTAND)
Fait-on autre chose quand on interdit à tout enfant qui ne correspondrait pas aux normes (définies par qui ? pas par les Déclarations des droits de l'homme, en tous cas ) de voir le jour ? Pour bien comprendre ce qui est ici en jeu, il faut commencer par lever l'équivoque dont est grevée la notion de 'prévention'. Parler de 'prévention' à propos des tests prénataux relève en effet de l'abus de langage, puisque la seule 'prévention' dont il sera le plus souvent question s'énonce en termes d'avortement thérapeutique. Or préconiser une Interruption Médicale de Grossesse pour 'prévenir' la naissance d'un enfant 'a-normal' ne relève pas de la prévention mais de l'eugénisme. Sans doute le diagnostic d'une affection in utero peut-il conduire à un traitement thérapeutique de nature à éviter le handicap.
Nous sommes cependant bien obligés de constater que lorsqu'un test diagnostique une rubéole maternelle, un désordre génétique ou une malformation congénitale, seul l'avortement thérapeutique (qui n'est pas un traitement du fœtus !) permet de 'prévenir' la naissance d'un enfant handicapé.

Le diagnostic anténatal pose de graves problèmes éthiques et juridiques.